0826

日中も  


Anon、お昼前にシッコ出ました!って・・
ただ昨日・今日とまだンコが出ていないか・・
何とか立ち上がろうと頑張っています、手で支えてあげると
いくらかは立っていられる様になってきているかな?
まぁ、それも明日にはどうなるか解らんのですけど。

シッコが出ないと騒ぎ、ご飯を食べないと騒ぎ、熱が出ないと騒ぎ・・
これって何か覚えているなぁと思ったら・・
長女が生まれてからずっとやって来た事ですよね(^^;)
もう20年も前の事だけど・・。
何だかアノンをずっと看病していて、懐かしいような・・・。

今日は日中も痙攣・発作が続いています。
やはりどんどん感覚が短くなるのかな?
NCLの症状の出方はそれぞれで全く違うのでしょうけど。

ここ4日程、父はかなり無理をしているけど慣れてきたかも?
若い頃と違い、寝ていないのはしっかり身体に出て来ますねぇ。
座っていると知らないウチにウトウトしているし。

でも、Anonはもっと頑張って、もっと苦しいでしょうね・・。
ここしばらくずっとAnonの横に寝ていて、それなりに充実していると
いうとおかしいかも知れないけど・・。
最初は不安で不安で仕方が無かったのが、段々と受け止めているって
ことなんだろうか??


Posted on 2014/08/26 Tue. 14:15 [edit]

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0826

連日・・  


Anon、連日の早朝2時過ぎの痙攣?発作?

昨日は12時過ぎから何となく落ち着かない感じで危ないなぁと
思っていたら、やっぱり2時過ぎからビクンビクンと痙攣が1時間近く
続きました。
時々、身体を硬直させて首を高く持ち上げて口を何度か大きく
開閉しそのままバタンと床に倒れる・・

落ち着いたかな?と思うと、またピクピクがビクンビクンに変わってを
繰り返していました。
ピクピクでも何でも脳に負担は掛かっているとの事なんで
抱きかかえたりさすったりと少しでもと思いますけど・・
中々、コントロールなど出来る訳がありませんね。

気になっていたシッコ・・
4時過ぎに激しく起き上がろうとしたり、身体の位置を変えようとしたり・・
シッコかな?と思い両手で抱き上げシッコの体勢を作ってあげると
ようやくしてくれました・・。
その後、ピクピクしながらAnonは浅い眠りへ。

うーん・・とにかく立ち上がろうとしますね・・。
床がタイルだからフローリングだから関係なしに力が入らない
感じです。ドタバタし出すと、何処かへ落下して怪我するかと
ハラハラしてます。

水は上手く飲めなくなってきているかな?
量は1日360cc以上は飲んでいるんだけど・・。
シリンジその他、いろいろなもので試してみます

今朝も朝食はしっかりと食べられました・・。
食べている・水を飲んでいる・起き上がろうとする様子を
見ていると、必死にまだ頑張っているんだなと思うのは人間の
都合の良い思い込みかも・・。
だけど、頑張ってます!



Posted on 2014/08/26 Tue. 11:01 [edit]

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